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骨病之王将姑娘变成木头一样《新闻》

发布时间:2020-09-14 23:34:33 阅读: 来源:雨伞厂家

养生之道网导读:疾病对我们的生活和生命危害是在是太大了,什么样的疾病能让一个原本活蹦乱跳的姑娘,变成一个四肢僵硬不能活动的木头人?今天小编就带领大家一起看看这到底是什么病?

邂逅骨病之王

一种罕见的怪病把大连姑娘夏秀玲变成了木头人。除了眼睛和嘴巴,夏秀玲全身的关节都不能打弯,她每天只能直挺挺地躺着或立着,她的吃喝拉撒全要由年迈的母亲赵兰英照顾。

秀玲患的是一种叫做进行性骨化性肌炎的疾病(现在也称其为进行性骨化性纤维增殖不良症,英文简称FOP)。这种病被称为骨病之王,其患病率在西方约二百万分之一,目前全世界仅仅报告了大约700例。

4岁时,摔一跤埋下祸根

4岁以前的秀玲是个健康快乐的小女孩。4岁那年,秀玲被邻居家小孩撞了一下,不小心摔倒了,脖子后面摔出了一个鼓包。

专家点评:实际上,许多进行性骨化性肌炎患者起病的诱发因素就是摔跤,摔跤导致软组织损伤、组织内部出血(这种毛细血管破裂是肉眼看不到的),使致病细胞穿过血管壁来到此处,而且损伤导致的非感染性炎症给致病细胞提供了产生异位骨化的内环境。

赵兰英抱着女儿到医院就诊,医生说秀玲的颈椎有增生,得手术切除。

可术后四个月,秀玲的脖子彻底不能动了;医生又说第一次手术没清除干净,这样,当时只有五岁的小秀玲又经历了第二次手术。

第二次手术后,秀玲的脖子和后背肿得老高,后背就像背了个小锅。赵兰英不明白,这手术做完了,病怎么不但不见好,反而越来越严重呢?

赵兰英找医生去问个究竟,这次,医生告诉赵兰英,秀玲得的是癌症,而且已经扩散了,只能再活三个月。

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赵兰英感到绝望了

专家点评:其实,这是由于进行行骨化性肌炎太罕见了,医生不认识此病而产生了误诊误治。进行性骨化性肌炎患者在正常骨外形成的骨具有完整的骨结构,即与正常骨一样具备骨皮质、骨髓腔和骨小粱,而骨质增生患者只是正常骨的边缘出现了钙化,钙化区没有完整的骨结构。这二者通过X线照片就可以区别开来,骨肿瘤患者的肿瘤一般都是细胞团形成的软组织,在X线片里是透光的。只要认识到进行性骨化性肌炎的疾病本质,将它与骨质增生、骨癌相区别是不困难的。后来,在好心人的帮助下,赵兰英抱着女儿来到了北京积水潭医院,经多名专家会诊,秀玲被确诊为进行性骨化性肌炎,一位老大夫说,进行性骨化性肌炎是一种罕见的疾病,得了这种病不能手术也不能磕碰,否则会加重病情,哪里受到了外力,哪里就会变硬。

专家点评:进行行骨化性肌炎是由于人体内部一种促进骨合成的蛋白(叫骨形态发生蛋白受体)基因发生了突变,导致致病细胞的骨合成活力增强,在一般情况下(指没有软组织炎症、损伤),即使致病细胞的骨台成能力有所增强也产生不了后果,但在有软组织炎症(有的患者会自发性产生肌肉炎症)或损伤的情况下,软组织内的炎症物质会刺激致病细胞,使骨合成能力剧烈增强,致病细胞比正常的成骨细胞骨合成能力还要强很多,会在很短的时间内形成完整的软组织内骨性包块,因此导致邻近关节的残废。秀玲的后背虽然没有经过手术,仍然会肿得老高,这实际上就是自发性肌肉炎症的表现。

93年,命运再次跟她开了个玩笑

从小学到初中,因为怕磕怕摔,秀玲没上过体育课,而且她的脖子仍然不能动。尽管如此,日子还是一天天过,秀玲也一天天长大。初中毕业后,秀玲在一家街道工厂找了一份整理技术资料的工作,好强的她还上夜校学电脑,到工人大学读夜大,生活过得有声有色。

然而,1993年12月,命运又一次和秀玲开了个大玩笑。

那天早晨,在工厂的门口,秀玲被一辆叉车铲倒了,秀玲的右腿膝盖摔出了一个小伤口。可谁也没有想到,就是这样一个小伤口,竟使秀玲的进行性骨化性肌炎的再度发展。

秀玲的右腿先是肿,消肿之后,膝盖就不能打弯了,从此以后,对秀玲来说摔跤成了家常便饭。地上的一个小坑、一个小石子都能让秀玲摔一跤。

2004年8月,秀玲摔伤后变成了一个木头人,她再也站不起来了。

专家点评:进行性骨化性肌炎的发病特点就是受到损伤的地方,关节就会变得僵硬,活动受限或不能活动。

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每天的生活异常艰难

从不能动那天起,秀玲的吃喝拉撒全要由赵兰英照顾。起床这种在健康人看来非常简单的事,对秀玲和赵兰英来说都是非常困难的。赵妈妈要把秀玲转到床沿边,然后整个把女儿抱起来,立在地上。站稳后,秀玲可以慢慢挪动。

除了身体僵硬、行动艰难外,秀玲忍受着常人难以忍受的疼痛的折磨。用秀玲的话说,这种疼,就像骨头、神经、肌肉和筋都拧在一起的那种感觉,她天天都要吃止疼片来缓解疼痫。尽管深受病痛的折磨,可坚强的秀玲还是非常乐观,她爱唱歌,还特别爱看报纸。

专家点评:进行性骨化性肌炎所形成的老病灶不会自行消退,新的软组织炎症会不断产生,所以患者会一波一波地出现软组织疼痛、肿胀—异位骨形成—新的软组织疼痛、肿胀—新的异位骨形成。如此

循环发作加重病情,使患者关节活动范围越来越小,有的患者因为胸廓活动受限、呼吸困难而死亡。

那一天给她带来希望

2008年的一天,秀玲在电视上看到一个人得的病和她的类似,成都一家医院的医生表示给那位患者提供救治。

赵兰英找到当地的媒体,希望能够帮忙联系到电视里介绍的这位医生。仅用两天的时间,在热心读者的帮助下,医生被找到了,但这位叫王静宜的医生是位妇产科医生,她只是接触过与秀玲类似的病患。热心的王静宜医生推荐,当时还在江苏省人民医院骨内分泌科的专家张克勤教授,秀玲一家的希望又转移到张克勤的身上。

媒体的记者帮忙联系到了张克勤教授。不久,一套完整的秀玲的X片寄到了南京。看到秀玲的X光片,张教授震惊了,片于上显示:秀玲的骨骼就像长满乱七八糟的树枝的树干,她不仅全身出现异位骨化,而且还有肌肉钙化。

2008平7月,张克勤教授终于到达大连,为木头姑娘夏秀玲进行义诊。

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初见秀玲,张教授感觉到她的病情比片子上显示的还要严重。

专家点评:初见秀玲时,她的状态令人震惊:她枯瘦如柴,像一块门板一样直挺挺地躺在床上,全身除了眼睛和嘴巴可以自由活动,其他所有关节都僵化,她母亲像对婴儿一样把她搬上搬下,令人心酸。可夏秀玲对疾病和生活的态度非常乐观,对未来的生活充满向往,这是我决心竭力研究此病的动力。

对秀玲进行试治疗

我推荐给你的药,吃了吗?感觉怎么样?几个月前,张克勤曾向秀玲推荐了一种进口药。

好多了,我的腿已经不肿了,都可以抬起来一个角度了。张克勤教授给秀玲开的是一种抑制成骨细胞功能的药,对秀玲进行试治疗,因为目前世界范围内,还没有有效的药物能够治愈此病。

专家点评:国际上,进行性骨化性肌炎被称为灾难性骨病,这是因为它比其他骨病带给患者的痛苦更大、后果更严重、治疗更棘手。由于对此病的致病细胞来源不清楚,所以目前全世界还没有找到可靠的治疗方法,称共为骨病之王是名副其实。

2008教授又来到大连,这一次,秀玲姑娘的变化令人欣慰:不仅她的腿能弯一点了,而且她的手能拿东西了,手指的关节也比先前小一些了。最重要的是,采血化验的结果表明,她体内的骨钙素已经低于正常水平。

专家点评:我利用药物的副作用对秀玲姑娘进行了长期的治疗,患者临床状态明显好转。骨钙素是人体内成骨细胞分泌的特殊性物质。秀玲血中骨钙素降低到正常水平以下,是医生所期望的,这说明她体内成骨细胞功能被药物抑制了,这能解释她好转的原因。

目前秀玲的病情稳定,稳定是第一步的胜利。美国研制出了有效的药物,目前在动物实验阶段,张克勤教授本人也在研究新药,相信不远的将来,对此病会有好的治疗办法出现。

我不仅要找机会与国内的同行专家对此病进行探讨,还把秀玲的病例译成英文发到国外网站,向国外的专业研究人员寻求治疗的办法。我鼓励秀玲要坚持,就像地震时埋在废墟下的人一样,只要坚持就会有希望——张克勤教授如是说。

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调饮食多运动,类风湿关节炎患者好过冬

类风湿性关节炎是一种常见的自身免疫性疾病。临床发现,这种疾病第一次发作的时间多在秋冬,每年1 1月至次年3月的发病率最高。类风湿关节炎患者的免疫力及抵抗力较差,比一般人更容易受寒感冒,因此更应该注意防寒保暖。患者应根据自身情况及季节的特点适当调整生活方式和饮食习惯。

冬季应推迟锻炼时间

由于类风湿患者的关节及其周围血管、神经功能不全,血管舒缩缓慢,皮温升降迟 气变冷时易出现关节肿胀。另外,寒冷会使滑液黏度增高,加大了关节运动的阻力,所以秋冬时节病人会觉得关节疼痛明显加重。因此,在秋冬季节,习惯早起锻炼的中老年人,应适当推迟锻炼时间,避免受寒而使症状恶化。

类风湿关节炎患者在急性炎疗得到控制后,即应开始关节功能锻炼。功能锻炼可以增强类风湿关节炎患者的抵抗力,促进经络通畅,避免出现僵直挛缩甚至是肌肉萎缩的现象。则应根据自己的身体地状况而定。对于中老年患者而言,甩手、捶背 、散步、打太极拳等锻炼方式较为合适。但由于类风湿关节炎患者受累关节多,各个关节恢复快慢不一,因此在进行关节锻炼时不能强求一致。

搓手、暖脚,简单有效

另外,天气寒冷时,类风湿关节炎患者的末梢循环往往不好,容易手足发凉,因此多做些温经通络的自我按摩。特别是对一些较多暴露在外的部位,更应该多搓多揉,以升阳祛寒。从中医的角度来讲,阴经、阳经等十二经脉多在手指处处交会,因此,最简单易行的方法是多搓用、活动活动关节,以助气血经脉通畅.缓解手胀、晨起手指关节僵硬等症状。

常言道寒从足下起除了搓手,还可多暧脚。类风湿关节炎患者如果一每天用一盆热水泡脚半小时,边泡边搓,不仅能促进血液循环,还有助于改善睡眠。

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保健按摩注意多

自我保健按摩是一种简便易行、安全性高的好办法,能够起到缓解症状及促进康复的作用。在进行自我保健按摩时,应注意以下几个问题:

1、在过饥、过饱的情况下或局部存在急性静脉炎、淋巴管炎及各种皮肤病(如皮炎、湿疹、痤疮、局部化脓及感染等)时,不要进行自我保健按摩。

2、自我保健按摩必须在身心平静、肌肉与关节松弛的状态下进行。

3、自我按摩时最好使用手及腕、肘关节无病变的上肢。如果双上肢均有病变,自我按摩时一定要注意病变关节的活动幅度及活动量,不可过大,以防加重损伤。

4、自我按摩可与物理疗法和练功体操相结合,其效果更佳。一般先进行理疗,再进行自我按摩,最后做练功体操。

重视营养调理

营养调理对类风湿性关节炎患者的生活十分重要,合理的饮食不仅可以增强体质,延年益寿,而且可以达到辅助治疗的效果。而食物又是日常生活所需营养及能量的主要来源,如果病人饮食的营养及能量满足不了机体的需要,那么,不仅所服药物起不到治疗作用,病情还会进一步恶化。所以饮食调养对类风湿性关节炎患者来说非常重要,

1、类风湿性关节炎患者应选用高蛋白、高维生素及容易消化的食物,经过合理的营养搭配及适当的烹调,能提高患者的食欲,使饮食中的营养及能量满足机体的需要。

2、类风湿性关节炎患者不宜食用对病情不利的食物和刺激性强的食品,如辣椒等,尤其是类风湿性关节炎急性期的病人及阴虚火旺型病人,最好忌食。糖类及脂肪也要少食,这是因为治疗类风湿关节炎常选用糖皮质激素,易导致患者糖代谢障碍,使血糖增高;而脂类食物多黏腻,可使胆固醇升高,造成心脑血管砸化,对脾胃功能也有一定损害。类风湿性关节炎患者的食盐量也应比正常人少,因为盐摄入过多会造成钠盐潴留。另外,茶叶、咖啡、柑橘、奶制品也可能会使类风湿病患者的症状加重。

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3、不同类型的类风湿性关节炎患者,其饮食宜忌也各不相同,分述如下:

风热型和湿热型:风热型主要症状为关节游走性疼痛、发热、舌红、咽痛、便秘、小便色赤、血沉明显增快;而湿热型的病人可出现低热、舌红、胸闷、纳差、关节肿痛的积液、血沉增快等表现。出现这些症状的病人应该多选用绿豆、生梨、豆卷、菊花莱、芦根等凉性食物,有助清除内热;不应食用温热性的食物,如辣椒、芥末、姜、桂皮、酒等,这类食物会伤阴助火,加重症状。

寒湿型:主要表现为关节肿痛或自积液、纳差、大便溏薄、小便清长、畏寒、血沉增快。此型患者应选用一些温热性的食物,如用猪、牛、羊骨头煮汤及适当食用姜、桂皮、木瓜、药酒等。

肝肾两虚者:表现为关节疼痛畸形、肌肉萎缩、畏寒、消瘦、面色无华、血沉多不增速或接近正常。此型患者可以多吃一些补益性食品,如甲鱼肉、鸡肉、鸭肉、鹅肉、猪肉、牛肉、羊骨髓、胡桃、桂圆、芝麻等。

4、关于类风湿性关节炎病人的饮酒问题,也应根据病情辨证对待。因为酒性辛热,助阳生火,能祛散寒邪,所以一般若患者伴有寒湿的表现时,可饮用一些药酒.,而伴有湿热之象的患者,则不适宜饮酒,因为酒热伤肝,酒湿伤脾:此类病人如欲服药酒,可选择清凉性的药物浸入酒中,使药酒性质偏凉。

眼病迎风就流泪:擦泪不当反加重

清晨,当你骑着车迎着瑟瑟寒风奋力前行时,是否没过多久就会泪眼汪汪?入冬以来,江苏省人民医院眼科普通门诊每天都会接诊10多个因迎风流泪前来就医的市民。眼科主任医师刘虎主任医师说:大部分人冬季迎风流泪是眼睛对于寒冷产生的一种正常生理反应,不需太过紧张。不过病理性溢泪的患者需要及时来眼科就诊,接受治疗。

迎风流泪是正常现象吗

正常情况下,泪液一部分被蒸发掉,一部分则通过泪小点、泪小管及鼻泪管流入鼻腔。冬天由于冷空气刺激,眼睛反射性分泌眼泪增多,而排泄眼泪的下水道受冷收缩变细,引流眼泪不充分,从而导致迎风流泪。老年人由于眼轮匝肌及泪道肌肉松弛,泪液泵作用减弱或消失,更易迎风流泪。

不过,沙眼、干眼症、慢性结膜炎、慢性泪囊炎等眼表疾病,可导致眼睛受到炎症刺激,眼泪分泌增多;而异物、息肉、感染化脓、粘连、结石等可导致泪道系统狭窄或阻塞,引起泪液排出障碍。即使没有寒风刺激,患者也可能会泪流不止。这些情况需要引起足够重视,如不及时治疗,会导致眼部感染。

刘虎主任医师提醒市民,如果出现迎风流泪的现象,最好及时到医院进行详细检查,让医生判断究竟是生理性还是病理性溢泪,以防延误病情。

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擦泪方法不当可加重流泪

出现流泪现象时,很多人习惯往眼睛下方擦去泪水。殊不知这样可能导致眼泪越擦越多,形成恶心循环。刘虎主任医师说:这是因为擦泪不当容易加重下眼睑和下泪小点外翻。泪小点外翻是流泪的常见原因之一,当泪小点不能与眼球表面正常接触时,其虹吸作用会减弱甚至消失,泪水无法顺利从泪小点处流走。眼泪流不走,自然就从眼睛里流了出来。这种情况更多见于老年患者。

正确的做法是,擦眼泪应向上并偏向鼻侧擦,最好用手绢或纸巾擦拭。如果是泪小点外翻严重导致的泪流不止,则需要进行手术矫正。

如何减少流泪发生

医师建议,爱美人士应减少隐形眼镜的佩戴时间,因为佩戴隐形眼镜会使眼镜变得干燥无泪,干眼症可引起眼睛反射性流泪增多。

爱化妆的女士在使用睫毛膏时需避免睫毛膏粘在眼睛周围,卸妆时更需注意不要让娇嫩的眼球受到化妆品的污染,避免产生过敏、炎症等眼部异常。

爱流眼泪的患者饮食中注意保持清淡,多吃含有维生素A、B的食物,它们主要存在于胡萝卜、红枣、芝麻、大豆、鲜奶、麦芽等食物中。猪肝、枸杞也是护眼法宝,用枸杞泡茶喝既营养又护眼,不妨多喝一些。早上赶着上班和在寒风中晨练的人们,出门时最好佩戴口罩、围脖和戴眼镜防风,尽量别让冷风直吹眼睛。

有干眼症、沙眼、慢性结膜炎等眼表疾患的病人需在医生的指导下使用合适的眼药水。

养生之道网温馨提示:珍爱生活,真爱生命,保护好自己的身体,你是幸福的。

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